In occasione della decima giornata delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio la Regione Basilicata ha attivato il numero verde “Malattie Rare Basilicata” 800.00.99.88
La giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori medici e sociali del settore, un importante appuntamento.
Le Malattie Rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ma rappresentano una priorità nei Piani Sanitari Nazionali, nei quali è chiaramente indicato che esse necessitano di una organizzazione specifica e di competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare a cui l’Assessorato alle Politiche della Persona della Regione Basilicata ha risposto con la creazione di un Centro di Coordinamento Regionale per Malattie Rare, diretto dalla Dott.ssa Giulia Motola, Medico Specialista, che da molti anni si occupa della materia.
www.malattierare.sanita.basilicata.it è l’indirizzo web del Sito relativo alle Malattie Rare e malattierare@regione.basilicata.it è l’indirizzo di posta elettronica, istituiti dal Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Basilicata, operante in seno al Dipartimento Politiche della persona della Regione Basilicata, per offrire uno spazio dedicato e garantire un contributo concreto ed immediato ai Cittadini interessati.
Pazienti e familiari, Associazioni e Operatori Sanitari possono comunicare direttamente necessità, opinioni e criticità legate alle Malattie Rare e possono fruire delle necessarie informazioni relative alle esenzioni, all’accesso ai farmaci, agli ausili protesici e a tutte le prestazioni sanitarie.
Il sito è utile, inoltre, per acquisire informazioni sulla normativa nazionale e regionale, ma soprattutto per la individuazione dei Presidi nell’ambito della Rete delle Malattie Rare, riguardanti la patologia di interesse, con i relativi contatti.
Il tema della decima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è quello della Ricerca, strumento fondamentale per accrescere le risposte e le soluzioni alle problematiche complesse e delicate come quelle vissute da coloro che ne sono affetti.
A tal riguardo, sul sito dedicato alle Malattie Rare si possono acquisire le notizie riguardanti i progressi della Ricerca e le principali scoperte scientifiche del panorama mondiale.
Il valore aggiunto della “X Giornata Malattie Rare” è altresì quello di raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare e di cosa comportino. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
