L’impegno del Garante Vincenzo Giuliano per affrontare questo importante nodo della sanità in Basilicata.
“Una bambina lucana, seguita dai medici del Gaslini di Genova, affetta da malattia rara con problematiche di insufficienza renale, in occasione di due emergenze, è stata accompagnata in ospedale a Potenza dai genitori perchè la rete del 118 non ha avuto la possibilità di inviare sul posto l’ambulanza con il medico a bordo. Ora, se è comprensibile che la rete dell’emergenza abbia i propri protocolli, è altrettanto logico pensare a protocolli specifici per soggetti con particolari esigenze, com’è il caso della bambina portatrice di una malattia rara, appunto”.
Prende il via da questa considerazione il Garante per l’infanzia e l’adolescenza, il prof. Vincenzo Giuliano, che sottolinea l’urgenza di provvedere a un adeguamento dei meccanismi del sistema sanitario lucano a una serie di esigenze, che riguardano i minori.
“Non sono pochi in regione i bambini con patologie croniche gravi e malattie rare e relative criticitá” – sottolinea il Garante – Sicchè dal 2010, stando a informazioni ufficiali di fonte medica, ha avuto inizio una sorta di collaborazione, da parte di alcuni medici, con le famiglie dei piccoli pazienti. Cosa che sul territorio dell’Azienda sanitaria di Potenza ha dato dei risultati. Mentre su Matera non è stato attivato alcunchè, oltre alla disponibilità più volte offerta. Ciò peraltro si verifica nonostante nello scorso mese di dicembre siano state approvate le linee guida regionali per attivare una rete per le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore”.
“Una delle principali criticità riguarda – osserva inoltre il Garante Giuliano – la difficoltà a fare sistema con gli altri attori della rete assistenziale, in particolare i medici di medicina generale, i pediatri di famiglia, l’ospedale, la rete dell’emergenza-urgenza, l’ADI. Sicchè le esigenze possono essere sintetizzate in queste proposte”.
“Anzitutto avere una conoscenza completa dei minori con patologie croniche gravi e rare in regione, con uno studio epidemiologico – dichiara Giuliano – Stimolare la Regione Basilicata a realizzare la rete dell’emergenza pediatrica, anche con la istituzione di un tavolo. E, infine, rendere efficace la rete pediatrica regionale che non viene convocata da molti mesi”.
Su questa base sarà possibile dare garanzie a quei minori che si trovano a vivere dalla nascita una esistenza piena di difficoltà. E forse sarà anche possibile regalare loro un sorriso e una speranza di cui hanno bisogno.
