Mercoledì 29 novembre – Una storia che non avremmo mai voluto raccontare che mutuiamo dal un bell’articolo del collega Pasquale Sorrentino de Il Mattino che ringraziamo per averci autorizzato a pubblicarlo.
E’ la storia di quella mala sanità che si nasconde dietro a bagget, risorse che quando sono poche – ammesso che sia vero – costringono bimbi con disabilità a subire altri disagi oltre a quelli causati dalla malattia. Senza il minimo rispetto nei loro confronti.
Pubblichiamo l’articolo di Sorrentino.
“SAN RUFO. Caterina Maria ha tre anni, vive a San Rufo, è riscaldata dall’amore dei genitori e della sorellina di pochi mesi e sta combattendo una sfida assai ardua perché le hanno tolto gli aiuti, di cui ha diritto, per questione di budget. Samuele di anni ne ha sette, di battaglie ne ha fatte già tante, vive a Polla con i genitori e il fratellone Antonello.
Anche a lui hanno tolto lo stesso diritto. Caterina e Samuele hanno in comune molti aspetti: entrambi sono bambini speciali, affetti da gravissime patologie.
La piccola ha una tetraparesi spastica. Una paralisi cerebrale infantile insorta in seguito ad un arresto cardio-respiratorio insorto a sei giorni dalla nascita. Il più grande deve fare i conti con una oloprosencefalia semilobare.
Entrambi non sono autosufficienti, entrambi trascorrono lunghi periodi in ospedale (al Bambin Gesù e al Gaslini), entrambi hanno necessità vitale di alcune terapie che considerata la loro condizioni di bimbi estremamente fragili possono essere effettuate solo a case.
Ecco perché entrambi hanno a disposizioni terapie domestiche per quattro volte a settimana in seguito al piano terapeutico presentato all’Asl.
L’Asl Campania per questi servizi si affida, attraverso il Distretto sanitario di competenza, a istituti convenzionati ai quali è affidato un budget.
Sia la famiglia di Caterina Maria, sia quella di Samuele si sono affidati all’ex istituto Juventus, ora Progenia, a Sala Consilina.
Il loro piano terapeutico con quattro sedute domiciliari alla settimana per fisioterapia e altre pratiche che per entrambe sono vitali.
Tuttavia da qualche settimana (nel caso di Caterina da qualche mese) c’è stata una drastica riduzione delle sedute: da quattro a una. Questo rischia e rischierà di creare enormi difficoltà al quadro clinico già fragile e critico dei due bambini e per questo le famiglie da settimane stanno chiedendo all’istituto di riabilitazione e al Distretto sanitario il perché di questi tagli e un immediato cambio di rotta affinché vengano rispettati i diritti dei loro figli.
Sono scesi in campo anche gli avvocati perché proprio perché si è di fronte – rimarcano le famiglie – a diritti irrispettati.
Donatella Ippolito, presidente di Progenia, ha rassicurato le famiglie. “Nel mese di novembre è terminato il budget che viene concesso dalla Regione Campania e per questo c’è stato un problema coi servizi. A dicembre tutto tornerà normale”.
Tuttavia la famiglia Caterina ha rimarcato – carte alla mano – che il problema dei tagli di prestazioni domiciliari per loro è iniziato ad agosto, in prossimità delle ferie estive degli operatori. E la preoccupazione sale considerando l’arrivo di quelle natalizie oltre al tetto del budget. Caterina Maria e Samuele – e le loro famiglie – continueranno a combattere per vedere rispettati i propri diritti”.
Anche noi di Ufficio Stampa continueremo a seguire questa vicenda che offende bambini, genitori costretti a combattete per la tutela di diritti che dovrebbero essere garantiti sempre. Ma spesso, come in questo caso, non accade.
