Una giornata formativa sulla distrofia muscolare, una malattia rara per la quale in Basilicata sta nascendo una rete che unisce istituzioni, strutture ospedaliere ed associazioni.
Se n’è parlato in un convegno svoltosi a Potenza, i lavori del quale sono stati aperti con la premiazione da parte della vicepresidente della Regione Basilicata e assessore alle Politiche della Persona, Flavia Franconi, di Francesca Barbieri, alunna dell’Istituto comprensivo De Andrè di Scanzano Ionico, vincitrice del concorso che il Dipartimento ha dedicato alle scuole, per la creazione del nuovo logo del Centro di Coordinamento delle malattie rare.
Ha fatto seguito la Lectio Magistralis del prof.Giuseppe Novelli “L’IMPORTANZA DÌ CHIAMARSI ANDY: STORIA SERENDIPICA DÌ UNA MATTINA RARA”.
Interessante l’intervento di Don Massimo Angelelli che ha parlato dell’etica buona e clinica del cittadino. La persona ed etica della cura è stato l’argomento dell’intervento di Gennaro Curcio.
Hanno coordinato i lavori di questa prima sessione del convegno la dott. ssa Angela Padula Olivieri e il dott. Domenico Dell’Edera.
La seconda sessione è stata improntata sul tema “Il Paziente con distrofia muscolare dalla diagnosi alla presa in carico”. Hanno parlato della malattia dal punto di vista clinico il dott.Vincenzo Nigro e la dott. ssa Luisa Politano.
Nel pomeriggio c’è stata la tavola rotonda, con l’intervento dell’associazione Parent Project Onlus, Gerardo Laurenzana padre di un ragazzo con la distrofia muscolare e Raffaele Olita anche lui padre di un ragazzo con la distrofia.
Hanno raccontato come hanno scoperto questa malattia genetica rara e neurodegenerativa, una patologia che si scopre durante l’età pediatrica a causa della quale si perde prima la forza negli arti inferiori dopo superiori. Successivamente vengono compromessi l’apparato cardiaco e respiratorio.
Laurenzana e Olita Hanno rivissuto tutte le loro esperienze che questa malattia ci mette alla prova.
Grazie al loro impegno oggi a Potenza esiste il C.A.D il Centro Ascolto per la Ducchene, con la collaborazione della Banca Monte Pruno.
Il Centro Ascolto è seguito dalla Psicologa Rosanna Benedetto che abbiamo intervistato.
Dell’importanza del Centro ha parlato l’assessore Franconi. “Il Centro, coordinato da Giulia Motola, – ha detto – è il fulcro per le azioni di programmazione e fornisce un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari. Franconi ha sottolineato degli investimenti fatti dalla Regione, in particolare in attrezzature, con una spesa che si aggira al mezzo milione verso le nuove sfide offerte dalla ricerca scientifica. “Come quella – ha detto – per la diagnosi prenatale senza l’uso di amniocentesi, ma attraverso le analisi del sangue. L’attenzione che la Regione Basilicata ha posto nel mettere in piedi un centro regionale per coordinare tutte le attività, è uno dei risultati degli ultimi anni. Oggi – ha continuato Franconi – disponiamo di un Registro sulle malattie rare funzionante e conosciamo quali e quante malattie rare abbiamo in Basilicata, questo è molto importante per indirizzare la programmazione”.
Alla tavola rotonda è intervenuta anche la dott. ssa Maria Elena Congiu in rappresentanza del Ministero della Sanità, che si fatta portavoce di alcune proposte.
Interessante il contributo di Carmine Rosa, molto conosciuto per la storia di sua nipote affetta da Sclerosi Tuberosa.
Un contributo al dibattito l’ho dato anche io (stefanomele35gmail.com), ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Ho raccontato la mia esperienza da malato, ma non da diversamente abile, da persona con disabilità.
Un ringraziamento è stato rivolto al dott. Sergio Manieri che tra mille difficoltà s’impegna per creare qualcosa per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
