Sabato 27 febbraio 2021 – Non solo una ricorrenza la Giornata Mondiale delle Malattie Rare ch si celebra domani.
Non solo una ricorrenza perchè del problema, grave, bisogna che se parli sempre e soprattutto ci si adoperi, a tutti i livelli, per dare risposte.
La scienza, la ricerca stanno facendo passi in avanti ma delle persone con malattie rare spesso ci si dimentica a livello politico. Ritardi nel dare risposte ai tanti problemi che vive chi è affetto da queste patologie.
Ne abbiamo parlato in una diretta live su Ufficio Stampa Basilicata con Stefano Mele, giovane di Calvello, affetto da anni di Distrofia Muscolare di Duchenne.
Ve la proponiamo.
