il Fondo regionale SLA non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro, e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento. Da mesi più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate. E’ questa la denuncia dell’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che da mesi combatte con quello che definiscono essere un “silenzio non naturale” figlio di una “volontà politica di non decidere”.
Dal febbraio scorso – è scritto in una nota a firma di Pina Esposito, Segretario nazionale AISLA e del referente lucano dell’associazione, Mimmo Santomauro – abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte e nulla è arrivato. AISLA ha inviato PEC, lettere e richieste di incontro formale. Il 15 luglio l’associazione era stata ricevuta, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al Presidente della Regione, Bardi, e all’Assessore alla Salute, Latronico, senza alcun riscontro.
Un fondo che secondo gli scriventi deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate perché è un sostegno troppo importante per i pazienti e per le famiglie affetta da questa patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari, causando una progressiva perdita delle capacità motorie, compromettendo funzioni vitali come la deglutizione, la parola e la respirazione.
Una malattia complessa che richiede un approccio integrato tra medici, terapisti e familiari per garantire al paziente la migliore qualità di vita possibile.
Cinquanta famiglie che in Basilicata ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, e che denunciano di essere ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale.
Per dare eco alle loro richieste, volontari, famiglie e pazienti hanno indetto una manifestazione pacifica per il 7 novembre prossimo di fronte la sede della Regione Basilicata a Potenza. Un “atto di responsabilità civile, un monito morale”, lo hanno definito gli organizzatori concludendo che “se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta”.
