POTENZA – In occasione della VII^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare il palazzo della sede centrale della Asp Basilicata si illumina di verde a simboleggiare- così come voluto dal Centro di Coordinamento Regionale sulle malattie rare- un forte segno di speranza affinché si possa sensibilizzare l’opinione pubblica, la politica e gli organi preposti alla salvaguardia del benessere pubblico, a contribuire allo sviluppo della ricerca scientifica. Nella diagnosi e cura delle malattie rare sono fondamentali le scoperte di terapie innovative e ad alta precisione che possano impattare sulla storia clinica dei malati apportando benefici alla loro salute e a chi gravita nel loro ambito come i caregiver.
Spesso le malattie rare vengono quasi dimenticate dall’opinione pubblica per la loro incidenza estremamente bassa sulla popolazione pur se allo stato attuale se ne riscontrano ben ottomila tipologie che interessano in Italia circa due milioni di persone con un rapporto di cinque affetti da malattie rare ogni diecimila. E il dato per la Basilicata indica ben cinquemila casi accertati.
Per la responsabile delle malattie rare dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza Giulia Motola, “pur se hanno una bassa incidenza nella popolazione, le Malattie Rare sono una priorità per i Piani Sanitari Nazionali e Regionali anche perché per la diagnosi e cura delle stesse occorre mettere insieme equipe multidiscioplinari caratterizzate da ‘good clinical practices’ in modo da garantire al paziente tutta l’assistenza possibile per veder migliorare il proprio status psico-fisico”.
