Sabato 27 febbraio 2021 – Il Coordinamento Telethon Basilicata con “Accendiamo le luci sulla rarità” entra negli eventi organizzati a livello mondiale per la Giornata internazionale delle Malattie Rare e rientra nel calendario di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa.
La Giornata ricorre il 29 febbraio, data scelta proprio perchè si tratta del giorno ‘’più raro’’, ma negli anni non bisestili, come il 2021, le celebrazioni saranno il 28 febbraio.
Sono oltre venti i Comuni lucani che hanno aderito all’iniziativa e che domenica illumineranno il palazzo municipale o un monumento simbolo per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie rare.
Il gruppo dei volontari lucani del Coordinamento Telethon, guidato dalla Coordinatrice regionale, Eliana Clingo, ha chiesto alle amministrazioni comunali lucane di partecipare all’iniziativa e grande è stata la risposta. ‘’Orgogliosa di questo evento- spiega Eliana Clingo- che è nato pochissimi giorni è importante La sensibilizzazione che passa per molti canali, e questo evento è una delle tante modalità.
Accendere i riflettori su un tema che con molto orgoglio porto avanti da 13 anni.
Certamente non basta una luce per illuminare la vita di tante persone in cerca di risposte, di soluzioni, ma serve ed è utilissimo. Quando anni fa ho iniziato a parlare di malattia rara in Basilicata,- ricorda Clingo – non era semplice, non si parlava quasi per niente di malattie rare, quasi tutte le famiglie e chi era colpito, non volevano raccontare e se oggi se ne parla e non vi è più stigmatismo su questo argomento un pò di merito me lo voglio prendere insieme a tutto il gruppo del Coordinamento. Serve parlare, discutere, illuminare, soprattutto i cuori.
La speranza è che questa luce sia un faro, dove ogni malato possa giungere per essere compreso, aiutato, supportato. Quando il 28 febbraio si accenderanno le luci di questi comuni lucani, grazie a questa iniziativa di unitarietà del gruppo, saremo tutti orgogliosi ed emozionati’’.
I comuni che hanno aderito all’iniziativa:
Provincia di Potenza
Albano di Lucania – Chiesa Madre
Atella – Palazzo Municipale
Avigliano – Ex Scuola Agraria nel Borgo rurale di Piano del Conte
Bella – Torre del Castello Aragonese
Brindisi di Montagna – Castello Fittipaldi Antinori
Corleto Perticara – Palazzo Comunale
Fardella – Palazzo “Craparizzo”
Latronico – Monumento della rotonda
Laurenzana – Palazzo Municipale
Lauria – Palazzo Municipale
Melfi – Cinta Muraria
Moliterno – Castello Medievale
Rapolla – Palazzo Municipale
Ruoti – Palazzo Municipale
San Fele – Fontana Monumentale “Pergola”
San Severino Lucano – Palazzo Municipale
Senise – Complesso Monumentale di San Francesco
Rivo del Monte – Palazzo Municipale
Tolve – Fontana Monumentale
Viggianello – Palazzo Municipale
Provincia di Matera
Craco – Palazzo Municipale
Montalbano Jonico – Porta dell’Orologio
Salandra – Palazzo Municipale
Policoro – Piazza Eraclea
