Lunedì 7 settembre 2020 – “Stefano ed io vogliamo raccontarvi una storia, la storia di due amici che si sono conosciuti grazie alla Distrofia Muscolare di Duchenne“.
Inizia così la lettera-appello che Stefano, 25 anni di Calvello e Francesco, 35 anni di Picerno, hanno scritto e inviato alla nostra redazione in occasione della giornata mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne.
Una lettera-appello nella quale Stefano racconta la sua esperienza di giovane costretto su una sedia a rotelle ma con una forza di carattere che gli consente di portare avanti una battaglia di civiltà; Francesco, genetista, della sua amicizia con Stefano Stefano.
Stefano convive con la Distrofia Muscolare di Duchenne da 19 anni, una malattia neuromuscolare su base genetica.
Francesco di professione è Genetista: “Io la DMD l’ho studiata sui libri durante gli anni di specializzazione, Stefano – afferma – me l’ha fatta conoscere nella realtà e nella quotidianità ed è stato un impatto incredibile”.
La lettera-appello
“Sono 19 anni che ormai convivo con questa patologia, non esiste ancora una cura ma molte sono le ricerche in corso su questa malattia complessa.
All’età di sei anni mi stancavo facilmente e cadevo, spesso una cosa insolita per un bambino, ma dopo vari controlli ed accertamenti nel settembre 2001 mi fu diagnosticata la Distrofia Muscolare di Duchenne.
Fino all’età di nove anni ho camminato con le mie gambe, per poi passare alle ruote con la mia prima sedia a rotelle che mi ha cambiato davvero la vita perché ho conosciuto la rassegnazione e la delusione quando non puoi entrare in un locale. Ho conosciuto le barriere architettoniche ma anche quelle mentali, le prime volte che uscivo con la mia carrozzina alcuni mi guardavano con la pietà, per fortuna ora non è più così. La mia prima sedia a rotelle era rosso fiamma, con la seconda carrozzina elettronica giocavamo facendo gare ma anche giocando a calcio.
Nel corso degli anni la mia situazione è peggiorata, ma non mi perdo d’animo perché ci sono persone che vivono con malattie peggiori ma nonostante tutto non si arrendono mai.
Ho avuto delle crisi respiratorie molto importanti, ed io so che se sono ancora qua è perché ognuno ha una missione da compiere.
La mia vita è una missione, perché io ho la forza di affrontare alcune battaglie che devono sensibilizzare e creare attenzione sulla disabilità.
Perché nella vita bisogna essere attori protagonisti.
Oggi 7 settembre 2020 È la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla DMD, con la nostra lettera appello vogliamo far conoscere sempre di più questa malattia, parlarne, discuterne, sperare di arrivare ad una cura, grazie alla terapia genica, ma anche per rendere il mondo un po’ più accessibile a tutte le persone con disabilità.
Dobbiamo avere speranza e volontà, le uniche che generano l’azione: sostenere la ricerca scientifica, ringraziare biologi, medici ed operatori che a vari livelli si occupano della ricerca e della cura sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
Perché la nostra amicizia testimonia che anche da una malattia possono nascere storie vere ed importanti, perché sogniamo davvero di vivere in un mondo migliore, e sentirci liberi come i pesci in mezzo al mare.
Stefano e Francesco“.
