Un gesto semplice, come quello di pesarsi, può risultare difficile per chi si sposta con una carrozzina elettronica. Per questo l’associazione Parent Project – che riunisce pazienti e genitori di figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker – ha deciso di investire nell’acquisto di una speciale bilancia pesapersone adatta a chi usa la carrozzina, che è ora disponibile presso la sede di Potenza.
Per i giovani e meno giovani pazienti legati all’associazione il controllo regolare del peso è una necessità fondamentale, soprattutto in fasi della patologia come quella legata all’introduzione dei corticosteroidi, o quando occorre seguire una dieta per prevenire situazioni di sovrappeso o sottopeso. Una necessità che è difficile soddisfare quando si inizia ad usare la carrozzina elettronica.
All’associazione è stato segnalato che spesso i giovani con la distrofia di Duchenne ricorrono ai bilici industriali presenti presso i mercati dell’ingrosso. Una soluzione sicuramente scomoda e lesiva della dignità di chi deve già affrontare una quotidianità complessa, alle prese con una varietà di barriere ed ostacoli, architettonici e non solo.
Spiega Luca Genovese, presidente di Parent Project: «Si tratta di un’iniziativa sperimentale per l’associazione; l’utilizzo della bilancia verrà monitorato per valutare se estendere questa possibilità ad altre sedi.
Questo risultato è stato ottenuto soprattutto grazie all’impegno dei genitori lucani, molto attivi all’interno della nostra rete. È importante sottolineare che la bilancia non è riservata solo ai ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker: verrà messa a disposizione anche di altri cittadini in carrozzina che possano averne bisogno.»
Le persone eventualmente interessate potranno contattare la sede locale telefonando al Numero Verde 800.943.333
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
