“Dopo una lunga e rigorosa indagine conoscitiva consegniamo uno strumento di programmazione di assoluta qualita’ al Parlamento e al Governo, per fare scelte piu’ oculate ed efficienti nei prossimi anni”. Cosi’ il capogruppo del Pd in commissione Affari sociali della Camera, Vito De Filippo, presenta il documento votato oggi dalla stessa commissione all’unanimita’, insieme ai colleghi Paolo Siani ed Elena Carnevali. Interpellato dalla ‘Dire’, il parlamentare dem osserva: “Sono tanti i temi della sanita’ che avremmo potuto affrontare in questa legislatura, abbiamo scelto un campo importante e delicato, e molte volte emarginato nel dibattito pubblico, che e’ quello del dolore, della sofferenza e dei bambini e lo abbiamo fatto con un’indagine vasta, che e’ durata alcuni mesi e ci ha consentito di interagire con autorevoli rappresentanti del mondo
delle cure palliative pediatriche, che nel nostro paese rappresentano un segmento importante della sanita’”. Questo viaggio, che ha visto i membri impegnati in 21 audizioni e due missioni esterne, ha permesso alla commissione di conoscere, spiega De Filippo, “quello che c’e’ in Italia sulle cure palliative pediatriche e quello che ci dovrebbe essere. Il nostro sistema sanitario deve diventare sicuramente piu’ adeguato e rispondere ai bisogni di questa parte della popolazione che e’ la parte che ha la piu’ bassa contrattualita’ sociale e che molte volte ha i diritti piu’ grandi che devono essere riconosciuti”. Insomma i bambini, sottolinea De Filippo, “devono essere messi in condizione di avere le risposte in termini di prestazioni e di servizi che meritano. Questa indagine si chiude con il voto favorevole di tutti i gruppi parlamentari e rappresenta uno strumento di programmazione di assoluta qualita’, che consegniamo al Parlamento e al governo per fare scelte piu’ oculate piu’ efficienti nei prossimi anni”
L’Italia e’ stato uno dei primi Paesi ad essersi dotato di una legge che stabilisce il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Si tratta della legge n. 38 del 2010 che definisce due reti nazionali specifiche: le cure palliative e la terapia del dolore, sia per il paziente adulto che pediatrico. Ciononostante, siamo in grande ritardo rispetto ad altri Paesi europei nella sua applicazione e per quanto riguarda le cure palliative pediatriche (CPP), si calcola che solo il 10% dei circa 35.000 bambini italiani bisognosi di cure palliative riescono a trovare una risposta adeguata ai loro bisogni. Partendo da queste criticita’, la commissione Affari Sociali della Camera ha svolto un’indagine conoscitiva i cui risultati sono stati approvati oggi all’unanimita’. Dopo 21 audizioni a medici, associazioni ed esperti e due missioni presso gli hospice per cure palliative pediatriche di Padova e di Napoli, l’indagine ha evidenziato innanzitutto una carenza a livello nazionale di 244 posti letto in hospice e, come sempre, la situazione appare fortemente disomogenea. L’indagine auspica inoltre di arrivare ad una nuova concezione delle cure palliative (Cp), che non dovrebbero essere interpretate esclusivamente come cure di fine vita, ma anche come cure da somministrare a un malato inguaribile e complesso. Va poi rivista la concezione dell’hospice, struttura ad elevata complessita’ assistenziale sia per la gestione del dolore che per l’inguaribilita’: si deve configurare non solo come luogo di ricovero per la terminalita’ ma anche come luogo di rientro di pazienti con cronicita’ gravi nonche’ come ricovero ‘di sollievo’ per la famiglia. Inoltre, va posta una diversa attenzione alle cure palliative pediatriche (CPP) riconoscendone una specificita’ nei percorsi di cura e di terapia del dolore. L’indagine raccomanda anche una capillare riorganizzazione, intervenendo, in particolare, sulla funzione dei Centri di riferimento regionali di terapia del dolore e cure palliative, creando una Rete regionale specifica dedicata al paziente pediatrico. Essenziale e’ anche il riconoscimento di competenze dedicate.
E la formazione e’ risultata estremamente carente. In ambito accademico, infatti, non vi e’ personale preparato in questi campi e l’ingresso di figure adeguate e’ tutt’altro che scontato. La costante e duratura mancanza di competenze limita a sua volta l’organizzazione di centri dedicati. Da parte di alcuni soggetti auditi, in particolare, e’ stato evidenziato, come obiettivo da perseguire, l’istituzione di un settore scientifico-disciplinare in cure palliative e di una scuola di specializzazione, come avviene in altri Paesi europei.
