L’Associazione “Dopo Di Noi” Onlus di Potenza, in occasione del mese di febbraio dedicato alle malattie rare, ha organizzato in collaborazione con l’Associazione “Respiriamo”, il convegno “Mani e voci delle rarità” per tenere alta l’attenzione degli operatori che sono impegnati nella ricerca di queste malattie e cercare le cure appropriate per curarle.
Il simposio si svolgerà a Potenza, sabato 17 febbraio, alle ore 16.00, presso la sede del CSV (via Sicilia, 16).
E’ dal 1999 che le malattie rare hanno accresciuto la loro importanza essendo stata emanata al riguardo, la normativa da parte della Comunità Europea. Con tale normativa, ad ogni Stato membro di essa, si dà il giusto indirizzo per affrontare questo grave problema sociale, con le scopo di dare le opportune scelte politiche in materia di Sanità.
Il 2014 ha visto la nascita del piano Nazionale per le “Malattie Rare” nella conferenza Stato-Regioni. Un grande risultato per tutti i pazienti e merito delle Associazioni di volontariato che hanno contribuito a realizzare questo importante traguardo.
Saranno ascoltate anche le esperienze dei genitori e dei ragazzi che vivono queste patologie per sollecitare le Istituzioni a voler collaborare, con lo stanziamento dei fondi occorrenti, alle cure ed alla ricerca delle stesse malattie.
