Quando si parla del Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale San Carlo di Potenza ai responsabili dell’associazione lucana brillano gli occhi. Ed ha giusta ragione. Grazie a loro, alla Lega Italiana Fibrosi Cistica di Basilicata, si è riusciti ad istituirlo nel 1998 anche se l’attuale Presidente, Domenico Iacobuzio, precisa: “L’associazione lo ha sollecitato, ha sostenuto il progetto ma questo è stato possibile, devo ricordarlo, grazie alla disponibilità ed alla sensibilità dei responsabili dell’Azienda Ospedaliera del San Carlo. Siamo convinti – prosegue Iacobuzio – che questa disponibilità che ci viene tuttora confermata possa consentire di risolvere alcuni dei problemi che condizionano l’attività del centro”.
Siamo andati a visitarlo. Ci sarebbe bisogno di più spazio e soprattutto di più personale. Ce lo conferma lo stesso dirigente Medico, il dr. Donatello Salvatore.
Nonostante questi problemi, il centro è diventato comunque punto di riferimento per malati che giungono anche da fuori regione. Giovani, adulti che trovano professionalità, disponibilità e tanta umanità. Più di qualcuno parla di una vera e propria famiglia, come la signora Giuseppina, di Vietri di Potenza, che da anni è in cura nel centro. L’abbiamo intervistata.
Sulle pareti del centro ci sono disegni fatti da bambini in cura che confermano il clima familiare che accomuna malati, personale medico e paramedico.
Questo è molto importante per chi deve convivere con la fibrosi cistica, una delle malattie genetiche ereditarie rare più frequenti. In Italia sono cinquemila le persone che ne sono affette e ogni anno, dato preoccupante, nascono quasi trecento bambini con questa malattia. Per il 20-30% l’unica soluzione è il trapianto di polmone.
Per fortuna lo screening neonatale e la diagnosi precoce consentono di ridurre i rischi e soprattutto rallentare l’evolversi della malattia. La ricerca, sostenuta grazie all’attività dell’associazione, sta dando qualche speranza in più.
Di questo si è parlato nel quarto forum sulla fibrosi cistica, svoltosi sabato a Matera, ed organizzato dalla Lega di Basilicata per celebrare i 25 anni di attività (ne parliamo in un altro articolo – n.d.r.).