In occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, che si celebra ogni anno, dal 2008, l’ultimo giorno di febbraio, la sala Inguscio della Regione Basilicata a Potenza ha ospitato ieri un incontro avente come slogan ”Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.
Tema centrale della giornata sono stati i pazienti, le cui voci hanno potuto raccontare direttamente al pubblico cosa significa essere affetti da una malattia rara, le difficoltà legate alle diagnosi e la scarsità di cultura su determinate patologie che ne complica i provvedimenti socio – assistenziali.
Qualche dato: per l’Unione Europea – si legge in una nota distribuita in sala – una malattia è definita rara quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti, ma la definizione varia in altri Paesi. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare sono oltre 7.000, di cui l’80% è di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica. In Italia, secondo le stime, ci sono tra i 670.000 e un milione e mezzo di persone colpite da una malattia rara (mancano però dati completi).
Presenti in sala Antonella Angione, referente della Regione Basilicata in materia di malattie rare presso l’Ospedale San Carlo di Potenza, il prorettore dell’Unibas Michele Perniola e il presidente della IV Commissione C.C.P. Regione Basilicata Luigi Bradascio.
«Il motivo di maggior conforto per chi organizza queste manifestazioni – ha dichiarato Bradascio – è vedere la sala piena, soprattutto per il settore delle malattie rare, che non è precisamente molto diffuso».
Il presidente Bradascio ha poi portato i saluti di Vito De Filippo, Sottosegretario di Stato del Ministero della Salute, il quale ricorda che molto è stato fatto ma molto si può ancora da fare per le persone affette da malattie rare, indicando come prossimo obiettivo la presenza dei rappresentanti dei malati ai tavoli istituzionali.
La prima parte dell’incontro ha visto l’intervento di Angela Bellettieri, del laboratorio di medicina narrativa del San Carlo, Veronica Muscio, antropologa, Raffaella Restaino, psicologa e Rosaria Foglia, counselor relazionale, che hanno spiegato alcuni aspetti rilevanti correlati alla diagnosi di malattia rara.
La medicina narrativa si occupa della dimensione dell’ascolto del paziente, del suo racconto della malattia, dello stato d’animo di chi vive in prima persona patologie rare. Opera in stretto contatto con gli antropologi, per quanto riguarda l’elaborazione della malattia e la ricerca di una soluzione attraverso una risposta comportamentale, seguendo il punto di vista sociale e culturale del paziente. Lo psicologo offre un sostegno tanto ai pazienti quanto alle famiglie, coinvolte in cambiamenti significativi, spesso traumatici, della quotidianità, dovendo assistere un familiare bisognoso di cure, non di rado lontano dalla propria regione di residenza. L’intervento del counselor relazionale, invece, migliora il livello di comunicazione tra operatore sanitario e paziente, provando ad eliminare la distanza tra medico, che vede il dolore, e paziente che lo sente.
Durante la seconda parte della manifestazione, i pazienti hanno avuto modo di presentare, con forte coinvolgimento emotivo, le loro patologie e i percorsi di cura negli anni, anche attraverso la testimonianza degli specialist della materia presenti. Non è mancata occasione di dare spazio alle numerose associazioni (risorsa preziosa per chi necessita di aiuto) che si interessano di malattie rare e che sono in constante e propositivo dialogo con le istituzioni.
